Importância do Diagnóstico Precoce da AME
No dia 8 de agosto, celebramos o Dia Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (AME), um momento propício para enfatizar a necessidade de um diagnóstico precoce e a implementação imediata do tratamento. A AME, uma condição genética e degenerativa, afeta os neurônios que controlam os movimentos, tornando a identificação ágil fundamental para a qualidade de vida dos afetados.
Sérgio Fernando Nardini, que convive com a AME desde sua infância e criou o projeto “Pai de Rodinhas”, ressaltou que a obtenção de um diagnóstico correto pode alterar significativamente o futuro dos pacientes. Somente aos 40 anos recebeu a confirmação do seu quadro. “O diagnóstico é um divisor de águas para traçar um plano que priorize a qualidade de vida do paciente”, declarou.
O neurologista Paulo Sgobbi, diretor médico da PSEG Centro de Pesquisa Clínica, enfatizou a relevância do tempo no tratamento da AME. “Cada segundo é precioso. Neurônios perdidos não podem ser recuperados, mas é possível cuidar dos que estão ativos”, afirmou.
A AME pode se manifestar desde a primeira infância até a idade adulta, com sintomas variando de dificuldades em segurar a cabeça e problemas alimentares em bebês a fraqueza muscular em crianças maiores e adultos. Um tratamento adequado pode atrasar a evolução da doença, e especialistas solicitam um diagnóstico precoce, promovendo a inclusão da AME nos testes do pezinho do Sistema Único de Saúde (SUS).
Nardini observou que a realidade dos pacientes com AME tem melhorado nos últimos anos, com o aumento da informação, redes de apoio e inovações terapêuticas. “Hoje, temos visibilidade e suporte, mesmo que seja virtualmente”, comentou.
Entretanto, o preconceito e a desinformação continuam a ser barreiras para os que vivem com deficiência. Para Nardini, as famílias devem abordar o diagnóstico de maneira diferente. “Em vez de perguntar por que meu filho é assim, devemos nos perguntar como podemos garantir qualidade de vida e felicidade a ele”, sugeriu.
A AME é classificada como uma doença rara, afetando uma em cada 8 mil pessoas. Embora as perspectivas atuais sejam mais otimistas em comparação com o passado, com progressos significativos nos diagnósticos e tratamentos, é essencial aumentar o acesso a essas opções para todos os pacientes.
Com informações da Agência Brasil (EBC), sob licença CC BY 3.0 BR. Texto editado.