Numa pesquisa realizada pela HSR Health em parceria com a Roche Farma, foi identificado que a demora no diagnóstico da esclerose múltipla representa um desafio significativo para muitos pacientes no Brasil. A Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) divulgou os detalhes do estudo nesta sexta-feira (28), no mês dedicado à conscientização sobre a doença. Os dados indicam que cerca de 25% das pessoas que recebem o diagnóstico passam mais de cinco anos até conseguir a confirmação, o que pode agravar a progressão dos sintomas.
O levantamento abrangeu 368 pacientes em tratamento e revelou que 56,8% dos participantes tiveram diagnósticos errados antes de finalmente receber a confirmação da esclerose múltipla. É preocupante que 14,1% desses indivíduos tenham esperado uma média de dez anos ou mais desde o surgimento dos primeiros sintomas até o diagnóstico final.
Rodrigo Kleinpaul, neurologista do Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), ressaltou a importância da rapidez no diagnóstico para mitigar danos a longo prazo. Ele alertou que, ao atingir um certo estágio, o dano cerebral começa a restringir a funcionalidade do paciente, acelerando a progressão da incapacidade.
Os entrevistados apontaram diversos desafios que enfrentam: 36% mencionaram a lentidão de médicos e profissionais de saúde, enquanto 23% destacaram o alto custo de exames como a ressonância magnética. Outros 18% mencionaram a própria lentidão no diagnóstico como um desafio, e 12% citam o custo dos tratamentos como uma barreira relevante.
Impacto da Doença
Atualmente, é estimado que aproximadamente 40 mil brasileiros convivam com esclerose múltipla, uma doença autoimune que afeta predominantemente mulheres jovens entre 20 e 40 anos. Essa condição faz com que o sistema imunológico ataque a mielina, levando a sérios problemas na comunicação entre cérebro e corpo, afetando a mobilidade, a saúde mental e a qualidade de vida.
Os sintomas da doença podem ser facilmente confundidos com outras condições, complicando ainda mais o diagnóstico. Kleinpaul observou que queixas como visão embaçada ou formigamento são muitas vezes mal interpretadas, sendo tratadas como ansiedade ou outros problemas, o que retarda ainda mais a identificação correta da esclerose múltipla.
A Experiência de um Paciente
Lucimara de Lima Santana, educadora física de 44 anos, é um exemplo das dificuldades enfrentadas. Após quatro anos consultando vários especialistas, ela finalmente obteve o diagnóstico de esclerose múltipla. Ela recorda: “Os médicos tentaram diagnosticar outras condições, como dengue, antes de finalmente investigar a possibilidade de EM.” O diagnóstico foi confirmado após ressonâncias magnéticas detalhadas.
Apesar das limitações impostas pela doença, Lucimara encontrou maneiras de se adaptar, como lecionar aulas online de Pilates e participar do movimento ‘Minha Voz Importa’, que busca apoiar outros pacientes. Ela observa que a esclerose múltipla impacta não apenas a vida pessoal, mas também a carreira de muitos que convivem com a condição.
Avanços no Tratamento
A pesquisa também destacou que, mesmo não existindo cura, a maioria dos pacientes (48%) que participou do levantamento possui a doença sob controle, e 39% estão empregados. O neurologista Kleinpaul enfatizou os progressos nos tratamentos ao longo dos anos, permitindo que pacientes mais jovens evitem consequências graves, como a necessidade de cadeiras de rodas.
No entanto, o acesso a esses tratamentos continua sendo um desafio. O estudo revelou que 41,2% dos pacientes enfrentaram dificuldades em manter seus tratamentos devido a burocracia dos planos de saúde ou à falta de medicamentos. Além disso, muitos pacientes relataram problemas emocionais significativos, como ansiedade e depressão, que frequentemente surgem após o diagnóstico.
Kleinpaul destacou a importância de uma maior compreensão e acolhimento por parte das pessoas ao redor dos pacientes, uma vez que muitos sintomas da esclerose múltipla não são visíveis e podem variar ao longo do tempo.
Com informações da Agência Brasil (EBC), sob licença CC BY 3.0 BR. Texto editado.